Esta semana he querido dedicar mi entrada semanal a las enfermedades raras, que se definirían como "es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes. En Europa se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas."
Desgraciadamente, existen numerosos tipos de estas enfermedades y no han obtenido aún una definición clara de la enfermedad y sus síntomas, y en algunos casos tampoco de su cura.
Tener una persona dentro de nuestro entorno que padezca alguna de éstas supone un elevado coste para las familias, ya sea por el tratamiento o por la investigación insuficiente debido a la falta de casos.
Este tipo de enfermedades incluye algunas como Síndrome de Williams, Síndrome de Tourette, Osteogénesis imperfecta, Fibrosis quística, etc.
Pero al buscar casos, uno de los que me han parecido más impactante ha sido el de un niño que sufre Neurofibromatosis, debido al testimonio de una madre en el Senado, con motivo del día de las enfermedades raras, acontecido el 28 de febrero.
También destacar el gran trabajo y esfuerzo de las asociaciones, apoyando a las familias y afectados.
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